Juntos contra la ELA

Unirnos para luchar contra la ELA

La investigación de la ELA es esencial en la lucha contra esta enfermedad. El Registro Nacional de ELA* ayuda a conectar a los investigadores y las personas con esta enfermedad para aprender más sobre las causas de la ELA y posiblemente conducir a mejores tratamientos. Sepa sobre* lo que podemos hacer para luchar juntos contra la ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Se desconoce la causa de la ELA y actualmente no existe cura. El Registro Nacional de ELA es el mayor registro poblacional en los Estados Unidos que se concentra en recopilar información para ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes presentan ELA y sus posibles causas. El Registro apoya la investigación y a las personas con ELA de varias maneras, y los miembros de la comunidad relacionada con esta enfermedad pueden participar.

Mayo es el Mes Nacional de Concientización sobre la ELA. Este año, el Registro Nacional de ELA desea agradecer a las miles de personas con esta enfermedad que ya se han inscrito en el Registro, y a todos los que se han unido en la lucha contra la ELA.

El Registro no podría llevarse a cabo sin la ayuda de personas que viven con ELA, cuidadores, investigadores, proveedores de atención médica, neurólogos y quienes brindan apoyo. Todos los afectados por la ELA tienen una historia; reunir estas historias podría ayudar a los investigadores a llegar a comprender esta enfermedad con más profundidad.

Las personas con ELA pueden ayudar a las generaciones futuras

Paciente con ELA y cuidadora

El Registro no podría llevarse a cabo sin la ayuda de personas que viven con ELA, cuidadores, investigadores, proveedores de atención médica, neurólogos y quienes brindan apoyo.

La investigación de la ELA cuenta con que las personas con ELA relaten sus historias. El Registro Nacional de ELA facilita que los pacientes se unan y cuenten sus historias a través de encuestas de factores de riesgo, ensayos clínicos, estudios de investigación y el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA*. Las personas con ELA pueden ayudar participando en el Registro y completando encuestas de factores de riesgo. Cada uno de los datos proporcionados ayuda a los investigadores a comprender mejor la enfermedad y sus posibles causas.

Al participar en el Registro, las personas con ELA también pueden recibir información sobre los ensayos clínicos y los estudios de investigación para los que podrían calificar. El Registro hace que a usted le resulte fácil contribuir a marcar la diferencia en la búsqueda de respuestas sobre la ELA.

Al unirse al Registro, las personas con ELA también pueden optar por donar muestras biológicas al Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA. Este banco de muestras biológicas recopila muestras para futuras investigaciones científicas, ofreciendo a los investigadores ADN y datos cruciales, que son necesarios para formar una imagen más completa de la enfermedad y sus posibles causas. El servicio es fácil, gratuito y se puede realizar desde la comodidad del hogar del paciente.

El Registro permite a las personas con ELA y sus cuidadores no solo participar en la investigación, sino también luchar, ayudar a vencer la ELA y cambiar la vida de las generaciones futuras.

“Gracias al Registro Nacional de ELA, formo parte de la investigación. Estoy ayudando a las generaciones futuras ".

“Gracias al Registro Nacional de ELA formo parte de la investigación. Estoy ayudando a generaciones futuras”.  John, una persona con ELA.

La investigación dedicada es una prioridad en la batalla contra la ELA

Hay muchísimo que no sabemos sobre la ELA, lo que significa que la investigación dedicada es una prioridad. El Registro Nacional de ELA ayuda a abrir el camino hacia más conocimientos a través de la investigación. Desde el Registro, los investigadores pueden solicitar datos de encuestas de factores de riesgo para sus estudios, así como fondos para ayudar a promover sus esfuerzos.

El progreso contra la ELA no podría suceder sin investigadores que dediquen su tiempo y esfuerzos a ayudar a encontrar una causa y opciones de tratamiento para esta enfermedad. A través del Registro, los investigadores pueden utilizar el sistema de notificación de ensayos clínicos para conectarse con pacientes interesados ​​en participar en estos ensayos y en estudios de investigación.

La participación empieza con usted

Eric Sorenson, MD, profesor y presidente de división, Enfermedades Neuromusculares, Departamento de Neurología, Mayo Clinic, Rochester, MN

“El Registro es un recurso impresionante para los investigadores; pueden usarlo para reclutar personas con ELA para estudios, lo cual podría ser difícil porque no es una enfermedad común”. Eric Sorenson, MD, profesor y jefe de la División de Enfermedades Neuromusculares, del Departamento de Neurología de la Clínica Mayo, en Rochester, MN.

Además de las personas con ELA y los investigadores, otras personas también tienen la oportunidad de marcar la diferencia bien desde el inicio del recorrido de un paciente con esta enfermedad. Los proveedores de atención médica, los cuidadores y otros miembros de la comunidad relacionada con la ELA pueden ayudar al informar a los pacientes de ELA sobre el Registro. Al hacer esto, se ayuda a conectar a las personas con ELA con la oportunidad de contar su historia. La participación de estas personas puede convertirse en parte de la historia que cambie el futuro de la ELA.

Sepa más* sobre cómo podemos luchar juntos contra la ELA.

* Los enlaces a sitios web llevan a páginas en inglés.
Esta página fue revisada: el 3 de mayo del 2021
Fuente del contenido: Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades, Traducido por CDC Multilingual Services # MLS-324815